Dodržují se v Česku práva pacientů?
Bohužel často nedodržují. České zdravotnictví je sice co do kvality péče na špičkové úrovni, ochrana pacientských práv ale stále není priorita.
Kde jsou největší nedostatky?
Jedním příkladem za všechny je nedostatečná informovanost pacientů a nízké zapojení pacientů do rozhodování. V teoretické rovině často mluvíme o tom, jak paternalistický přístup k pacientům byl nahrazen přístupem partnerským, kdy pacient rozhoduje podle sebe, co považuje za dobré. Ve skutečnosti přístup k pacientům zůstává paternalistický.
Jak se to projevuje?
Pacienti často nemají informace o svém zdravotním stavu. Setkávám se se situacemi, kdy pacienti do poslední chvíle nevědí o tom, že mají nevyléčitelnou nemoc a že možnosti léčby jsou vyčerpány, a kdy lékaři záměrně udržují pacienty v nevědomosti. Narážím také na situace, kdy pacient nemá možnost rozhodnout se, jakou péči v závěru života by si přál. U některých pacientů to znamená, že jsou léčeni více, než by ve skutečnosti chtěli. U jiných pacientů to naopak znamená, že jim není poskytovaná péče, o kterou by stáli.
Projevují se tyto nedostatky i v paliativní péči, na kterou se z pohledu práva zaměřuješ?
Ano, bohužel to musím potvrdit. Tyto problémy se odhalují často právě v souvislosti s péčí na konci života. To je totiž období, kdy je třeba řešit komplex otázek.
Kterých například?
Musíme se třeba ptát, do jaké míry pacient stojí o prodlužování života. Co pro pacienta znamená dobrá kvalita života? Kde si pacient přeje zemřít? Kdo má být pacientovi na konci života nablízku? Jak můžeme pacienta podpořit po stránce psychologické a spirituální?
Existuje na tyto otázky vůbec odpověď?
Dá se najít, ale jen za předpokladu, že součástí dialogu je pacient. Pokud pacient neví, že má nevyléčitelnou nemoc, pokud neví, že se blíží konec, je tím zbaven možnosti být součástí rozhodování v jednom z nejcitlivějších a nejzranitelnějších období svého života. Zároveň se nedostatečná informovanost pacienta a nedostatečné zapojení do rozhodování dříve nebo později projeví také ve vztahu k blízkým pacienta. I pro ně je úmrtí blízkého těžkým momentem v životě. Pokud nemají informace, nemají možnost se vyrovnat se situací, nemají možnost se s blízkým rozloučit, nesou si tuto zkušenost dál i po smrti blízkého.
To jsou příběhy z Tvojí praxe?
Jsou, několik takových případů jako advokátka řeším. Jejich společným jmenovatelem je velmi špatná komunikace mezi ošetřujícím týmem a rodinou pacienta, někdy přímo neinformování rodiny o nepříznivé prognóze pacienta a neumožnění rozloučení rodiny s umírajícím pacientem.
Mohou být příbuzní v takových těžkých chvílích po boku pacienta, který je hospitalizován?
Ano. Zákon garantuje právo na přítomnost blízkých při poskytování zdravotních služeb. U dětských pacientů garantuje dokonce právo na nepřetržitou přítomnost zákonného zástupce.
Změnil to až pokyn Ministerstva zdravotnictví, nebo tato pravidla platila už dříve?
Právo na přítomnost je zakotveno již dávno v zákoně o zdravotních službách. Nedávný metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví se snaží poskytnout návod, jak by právo dětských pacientů na nepřetržitou přítomnost mělo být realizováno v praxi. Metodický pokyn reaguje na desítky, možná stovky případů, kdy rodičům nebylo umožněno zůstat v nemocnici u svých dětí, navzdory zákonem garantovanému právu na přítomnost. Myslím, že představa ministerstva a dalších odborníků, kteří se na tvorbě metodického pokynu podíleli, byla taková, že nemocnice přítomnost rodičů odmítají, protože nemají jasně daný návod, jak přítomnost umožnit. Bohužel už nyní s odstupem několika týdnů se ukazuje, že v praxi jednotlivých nemocnic nejde ani tak o chybějící konkrétní návod, jako spíš o chybějící vůli respektovat právo na přítomnost.
Očekávaný výsledek se tedy nedostavil?
Ne, už nyní vidíme, že nemocnice a odborné společnosti na metodický pokyn reagují vydáním různých prohlášení o tom, jak právo na přítomnost v podobě vyžadované metodickým pokynem v praxi realizovat nejde, protože by tím došlo ke snížení kvality péče apod. Opět se nám i v tomto tématu potvrzuje, že právní úprava předběhla současnou praxi a že české prostředí zatím není úplně otevřené respektování pacientských práv.
Týká se to jen hospitalizovaných dětí a jejich rodičů?
Právo na přítomnost blízkých se týká všech pacientů. Metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví rozpracovává ale jen právo dětských pacientů na nepřetržitou přítomnost zákonného zástupce nebo osoby určené zákonným zástupcem. Právo ostatních pacientů samozřejmě zůstává nadále zachováno, bez ohledu na vydání metodického pokynu. Dále tedy platí, že i dospělý pacient má právo na přítomnost osoby blízké.
Zastupuješ také pacienty ve sporech se zdravotními pojišťovnami o mimořádné úhrady léčby. Teď jsi dosáhla poměrně přelomového rozhodnutí. O co šlo?
O případ onkologického pacienta, který žádal o mimořádnou úhradu imunoterapie. Mimořádnou úhradou myslíme úhradu léčby, která standardně není hrazena ze systému veřejného zdravotního pojištění. V této situaci musí pacient podat žádost ke své pojišťovně. Ta pak zkoumá, jestli jsou splněny podmínky pro mimořádnou úhradu, tj. jestli jde o výjimečný případ a jestli požadovaná léčba je jedinou možností s ohledem na zdravotní stav pacienta. V tomto případě pacient vyčerpal všechny ostatní možnosti léčby, včetně chemoterapie a ozařování. Zdravotní pojišťovna přesto jeho žádost zamítla s tím, že pacient může pokračovat v chemoterapii, jen s jiným léčivem.
Takže jste se bránili?
Museli jsme proti rozhodnutí pojišťovny podat odvolání, následně žalobu k Městskému soudu v Praze a nakonec také kasační stížnost k Nejvyššímu správnímu soudu. Z odborných podkladů, které jsme měli k dispozici, totiž vyplývalo, že chemoterapie nebude mít zdaleka takový efekt jako imunoterapie. Současně chemoterapie měla u pacienta v minulosti mnoho nežádoucích účinků, pro které nebylo možné v ní pokračovat. Teprve Nejvyšší správní soud se pacienta zastal a konstatoval, že rozhodnutí zdravotní pojišťovny bylo nezákonné, protože pojišťovna při rozhodování nezohlednila právě skutečnost, že pacient nemůže pokračovat v chemoterapii pro nežádoucí účinky, které se projevily v minulosti. Jinými slovy, soud uvedl, že po pacientovi nelze spravedlivě požadovat, aby podstoupil léčbu, která není bezpečná, a že takovou léčbu nemůže pojišťovna považovat za alternativu léčby. Argumentaci Nejvyššího správního soudu v této kauze jsme úspěšně využili již ve třech dalších případech mimořádné úhrady léčby.
Zásadní je i nedávné konstatování Nejvyššího soudu, že rodiče mají právo na odškodnění za nesprávně provedený screening v těhotenství. Co si o tom myslíš?
V tomto případě šlo o to, že matka absolvovala standardní screeningová vyšetření a ačkoliv výsledky byly dobré, narodila se holčička s Downovým syndromem. Rodiče žalovali nemocnici s tím, že bylo zasaženo do jejich práv na svobodnou volbu ohledně pokračování těhotenství i při znalosti rizika narození dítěte s Downovým syndromem, nebo naopak ukončení těhotenství postupem podle zákona o umělém přerušení těhotenství. Nejvyšší soud konstatoval, že je na místě odčinit rodičům újmu spočívající v zásahu do jejich práva na tzv. reprodukční sebeurčení, tedy možnost volit dle výsledků screeningových vyšetření, zda budou pokračovat v těhotenství i přes znalost rizika vývojové vady, nebo zda zvolí interrupci.
Případ se teď vrací zpět k prvoinstančnímu soudu?
Přesně tak. Ten bude posuzovat závažnost zásahu do práv rodičů, aby stanovil přiměřenou výši finančního odškodnění. Soud se bude zabývat také tím, zda by rodiče měli být odškodněni i za to, že pečují o dítě s postižením, prožívají obavu o jeho zdravotní stav a další vývoj.
Takové téma soudy asi příliš často neřeší...
Řekla bych, že jde dokonce o velmi sporadické případy, což ale nijak neumenšuje jejich závažnost. Uplatnění nároku na odčinění újmy rodičů spočívající v narození dítěte s postižením je řazeno mezi tzv. wrongful birth žaloby, které jsou i v zahraničí poměrně raritní a jsou vnímány jako velmi kontroverzní. V tomto případě se ale nejedná o ”typickou” wrongful birth žalobu, protože rodiče nežalovali primárně na odškodnění za dítě narozené s postižením, ale na odškodnění za zásah do svobodné volby. Rozhodnutí Nejvyššího soudu je nicméně významné v tom, že soud svým rozhodnutím potvrdil, že existuje právo na reprodukční sebeurčení, tedy právo volit mezi pokračováním těhotenství a ukončením těhotenství. A myslím, že je o to významnější, že přichází v době, kdy je právo na reprodukční sebeurčení zejména v zahraničí popíráno.
Vím, že léto strávíš na zahraniční stáži. Na co bude zaměřena?
Diskuze k článku ()